Irene, 1986

Ein weiser Spruch lautet:

"Adventure begins outside your comfortzone".

Nun, so etwas wie eine ‚comfortzone‘ hatte ich niemals. Im Alter von sechs Monaten wurde bei mir eine dilatative Kardiomyopathie diagnostiziert und es war, bei einer Herzleistung < 3%, bald klar, dass nur eine Transplantation mich retten würde. Das Herztransplantations-Programm am AKH Wien steckte noch in den Kinderschuhen (Prof. Axel Laczkovics führte 1984 die erste erfolgreiche HTX in Wien durch) als ich 1988 gelistet wurde und dennoch: wider aller Wahrscheinlichkeit, habe ich drei Tage nach der Listung ein neues Herz bekommen.
Ein Wahnsinns-Geschenk, das mir fast 32 Jahre lang ein treuer, verlässlicher Begleiter war.

TX 1988

Ich wurde im Jänner 1986 geboren und die ersten Symptome, die ich mit ca. 6 Monaten zeigte, äußerten sich in Form einer "komischen Atmung". Im Krankenhaus wurde meiner Mutter gesagt, ich hätte wohl einen Hitzschlag und sie solle mich im Schatten behalten und nicht zu viel in die Sonne gehen. Auf Grund eines sehr heißen Sommers wurde erstmals im Oktober ein EKG gemacht und die Diagnose gestellt. Ich bekam sofort Medikamente (hallo Kortison..) verabreicht und es wurde versucht mein Herz zu retten, jedoch mit wenig Erfolg, der Schaden war bereits zu fortgeschritten. Im November 1988, an einem Freitag, führte Prof. Laczkovics das Transplantgespräch mit meiner Mutter durch, ich sollte das erste Kleinkind sein, das transplantiert werden würde – natürlich vorausgesetzt ich würde die Wartezeit überleben und die Chancen hierfür standen nicht gut.

Zu Aller Überraschung kam bereits am Montag darauf der Anruf! Ein Herz war gekommen und die Transplantation konnte durchführt werden. Sie verlief komplikationslos und bereits nach wenigen Tagen war ich nicht mehr im Bett zu halten und brachte, wie auch in den folgenden Jahren meiner Kindheit, alle Ärzte und PflegerInnen, die versuchten mich im Bett zu halten, zur Verzweiflung (von der Narkose aufgewacht bestand ich wohl sofort darauf, dass ich Hunger hätte und wollte unbedingt Erdbeeren. Im November.) Mir ging es so gut, dass ich nicht einmal auf der Intensivstation war und nach wenigen Tagen bereits das Krankenhaus verlassen konnte.

Kindheit

Als Kind mit einer Herztransplantation aufzuwachsen war nicht einfach und meine Mutter hatte alle Hände voll zu tun. Ich war sehr lebhaft, tobte mich sportlich aus und war immer am Grenzen austesten. Sagte man mir, ich könne etwas auf Grund meiner HTX nicht, war nur ein Satz in meinem Kopf: "Challenge accepted!" und ich habe es oft erst recht gemacht.

Mir wurde manchmal gesagt, ich solle doch aufpassen oder ich könne oder dürfe etwas nicht machen, denn ich hätte ja ein neues Herz bekommen. Das waren Argumente, die ich nie verstand, denn es fühlte sich nie anders an als es immer schon gewesen war. Das war doch "mein" Herz! Anderen Kindern wurde doch auch nicht gesagt, sie dürfen nicht zu schnell Rad fahren oder sollten beim Fußball spielen auf ihr Herz aufpassen?! Es gab immer wieder merkwürdige Reaktionen anderer Leute, wie Lehrer, Nachbarn etc., auf meine HTX, mit denen meine Mutter umgehen musste.

Meine Kindheit verlief, bis auf gelegentliche Infekte und mein Nichtverstehen der Reaktionen Erwachsener auf meine HTX, nicht anders als die anderer Kinder. Abgesehen von einem Zwischenfall in der Volksschule, wo eine Ärztin (!) beim ersten Elternsprechtag allen Anwesenden erzählte, ich wäre ansteckend und man solle mich doch bitte in eine Sonderschule geben, hatte meine HTX keine negativen Auswirkungen.

Ich blieb in der Schule, war im Schwimm-, Basketball- und Volleyballteam, segelte in meiner Freizeit und meine Noten waren gut. Die Zeit, die ich fehlte wenn ich mit Infekten stationär aufgenommen war, holte ich leicht ein, denn ich lernte grundsätzlich gerne. Mit zunehmendem Alter wurden die Infekte weniger und ich war seltener und seltener im Krankenhaus.

Teenager-Jahre

Meine Teenage Jahre verliefen nicht anders als die meiner Altersgenossen. Dämliche Kommentaren bezüglich meiner Medikamente, Narben oder meines Nicht-trinkens (eher aus Überzeugung als aus Rücksicht auf mein Herz)waren mir größtenteils einfach wirklich egal, ich tobte mich sportlich aus und  machte wohl jeden Blödsinn mit, den auch ein "normaler" Teenager machen würde.

Nach abgeschlossener HTL – Matura, entschloss ich mich für ein Italienisch-Diplom Studium und zog schliesslich nach einigen Semestern an der Uni Wien für ein Assistenzprogramm nach Parma und anschließend Bologna, wo ich die darauffolgenden Jahre verbrachte.

2010

2010 kam dann, nach einem schweren Lungeninfekt, der chirurgisch behandelt werden musste, die Diagnose: Hotchkin-Lymphom, ein typisches, immunsupprevia-bedingtes Posttransplantlymphom. Meine Nieren, die bereits zu Beginn der Chemotherapie durch die langjährige Einnahme der Medikamente vorgeschädigt (Kreatinin lag bei ca.2) waren, taten sich schwer und im Laufe der Therapie ging es immer weiter bergab. Im Mai 2011 erfolgte ein letzter, mit vielen Infusionen verbundener, Versuch meine Nieren zu retten, der leider erfolglos blieb. Die Untersuchungen ergaben, dass mein Lymphom in Remission war, doch im Juni 2011 musste ich dann mit der Peritonealdialyse (PD) beginnen.

Zu diesem Zweck wurde mir ein (Tenkhoff-) Katheter in den Bauch implantiert, mit dem ich fortan nicht mehr vernünftig schwimmen gehen konnte und extrem infektionsgefährdet war. An diesem Punkt veränderte sich mein Leben radikal. Ich bekam die PD Maschine nach Hause und auch das Material für die Durchführung, das waren rund 600kg Flüssigkeit in Beuteln und Schachteln, inklusive Kabeln, Schläuchen, Verbindungs- und Trennungsstücken. Desinfektionsmaterial, Handschuhe und eine Gesichtsmaske musste ich bei jeder Aktion, die ich an der Dialyse durchführte, benutzen.

Die PD lief 10h täglich, ich verlor kontinuirlich mehr und mehr an Muskelkraft und war immer weniger in der Lage meinem Alltag in der gewohnten Weise nachzugehen. Ich fuhr nach wie vor nach Italien und musste nun immer die PD Maschine mitnehmen. Es war möglich, denn sie hatte sogar einen Reisekoffer – ungefähr 50kg schwer. Das weitere Material musste ich monatlich selbst berechnen, bei der Firma bestellen und liefern lassen. Obwohl die Mitarbeiter der Firma Baxter wahnsinnig kompetent, freundlich und hilfsbereit waren – die Mitarbeiter der meisten Lieferfirmen waren es nicht und so kam es sehr oft zu Ärgernissen über verspätete, verfrühte oder vergessene Lieferungen (das kam selbstverständlich nur vor dem Wochenende vor…). Je mehr Zeit verging, desto mühsamer und schwerer wurde das Leben und je länger ich die PD machte, desto weniger war ich in der Lage zu machen. Ich klammerte mich dennoch an das Leben und an alles wozu ich noch fähig war.

Nach vier Jahren, in denen ich mich so gut es ging versuchte an die neue Situation zu adaptieren, bekam ich 2014 den nächsten Schock - einen Vorderwandinfarkt. Man setze mir 3 Stents und nach diesem Eingriff kam erstmals das Thema Re-Transplantation auf. Aber dafür waren die Werte noch zu gut, auch wenn ich mich nicht so fühlte. Der Herzmuskel war geschädigt und ich fuhr in diesem Jahr zum Aufbau, zum ersten mal in meinem Leben auf Reha, wo ich Bekanntschaft mit sehr außergewöhnlichen Menschen machen durfte, von denen einige noch heute liebe Freunde sind. Ich fühlte mich danach leider nicht besser, denn die Luft war knapp, ich konnte viele Therapien nicht mitmachen und die schöne Gegend und den Wald nicht im geringsten genießen. Es war einfach nicht wie früher. Ich hatte mir mit meinen 28 Jahren das Leben definitiv anders vorgestellt. Alle Pläne, die ich für meine berufliche Laufbahn und für mein ganzes Leben hatte wurden mit einem Mal komplett über den Haufen geworfen. Es war nicht sicher, dass ich je normal arbeiten gehen können würden, es war nicht einmal sicher, dass ich überhaupt wieder arbeiten gehen, Sport betreiben oder sonst etwas machen können würde.

Die Gefäße, mein Allgemeinzustand und meine Laune verschlechterten sich kontinuirlich und in den folgenden Jahren bekam ich weitere 5 Stents, und eine externe Defibrilatorweste (life vest), die mich über die Runden brachten. Die Defi-Weste kann man sich im Prinzip wie einen BH vorstellen, wo vorne die Elektroden unter der Brust angebracht sind und hinten am Rücken die Panele, die den Schock durchführen, im Falle eines Herzstillstandes. Diese Weste musste ich natürlich, mit Ausnahme des Duschens, 24/7 tragen. Der Akku war in einer Tasche, die ich immer umgehängt haben musste und das Ganze wog ungefähr 2kg. Ich konnte immer weniger Bewegung machen, nahm an Gewicht zu und baute gleichzeitig Muskeln ab. Die Aktivitäten des täglichen Lebens wurden anstrengend und mühsam und ich war bald nur noch damit beschäftigt „über die Runden zu kommen“.

2017 entschieden sich die HTX Ärzte in Gesprächen mit den PD Verantwortlichen und Nephrologen, für eine kombinierte Re-HTX+NTX und ich wurde gelistet. Ich war bereits zuvor kurz für eine NTX gelistet, wurde jedoch nach dem Herzinfarkt wieder von der Liste genommen.

Wartezeit

Die zwei Jahre, die ich auf der Warteliste verbracht habe kamen mir endlos vor und ich wusste oft nicht was ich mit mir anstellen sollte. Jede Art körperlicher Aktivität fiel mir schwer, Kleinigkeiten wie banales Aufstehen oder Essen zubereiten, waren eine Hürde, ich brauchte eine gefühlte Ewigkeit für absolut alles. Duschen oder einfach Haushaltstätigkeiten waren eine Quälerei und ich musste oft bei der Hälfte aufhören, da mir schwarz vor Augen wurde und ich keine Luft mehr bekam. Ich versuchte dennoch so gut es ging (und es ging keineswegs immer) mich nicht vollkommen zu isolieren und mich zumindest hin und wieder zu Treffen mit Freunden oder ins Kino zu zwingen. Das war nicht einfach, denn bereits nach wenigen Schritten musste ich stehen bleiben und mich konzentrieren ruhig zu atmen, damit mir nicht schwarz vor Augen wurden. Das Wasser, das sich in meinem Körper sammelte (die Nieren waren nicht mehr in der Lage es auszuscheiden und das Herz pumpte nicht mehr genug um es zu verteilen) war schwer, drückte auf Magen und Lunge, wodurch ich noch weniger Luft bekam und mir oft schlecht war.

Ich musste mich mitunter auch zwischen Essen und Luft entscheiden, denn beides war nicht oft nicht möglich. Viele Leute hatten kein Verständnis oder keine Geduld dafür, mir wurde mitunter vorgeworfen ich würde alles vortäuschen um mehr Aufmerksamkeit zu bekommen und ich bekam auch gesagt „ich solle mich doch nicht so anstellen, da doch ohnehin alles nicht so schlimm sein würde“. Das waren zwar zum Glück einige Wenige, dennoch war es niederschmetternd und deprimierend. Ich bemerkte, dass ich zunehmend aggressiver wurde, vor allem wenn fremde Leute mich mit solch ignoranten, harschen Aussagen konfrontierten. Mein Geduldsfaden war sehr kurz und ich ertappte mich etliche Male dabei, dass ich bereits nach sehr kurzen Wortwechseln fast ausgerastet wäre. Zum Glück hatte ich ohnehin keine Luft dafür. Welch Ironie.

Die Chance auf Leben! HNTX

Ende Juli 2019, an einem Sonntag (oder eigentlich Montag), kam dann die rettende Einberufung für die Re-TX. Als der Anruf kam hatte ich mich, nach anfänglichem Zögern, wieder einmal gezwungen der Einladung einer Freundin zu einem Aperitif doch nachzukommen und war gerade auf dem Weg nach Hause. Es war 3h Früh und ich war komplett streichfähig. Zu fertig um nachzudenken was alles schief gehen könnte. Ich stieg in die Rettung, die eine halbe Stunde später kam (ich hatte mich bis dahin nach Hause geschleppt) und nach einer Desinfektionsdusche auf der Herzchirurgischen Station, lag ich um 4h auch schon auf dem OP Tisch. Der Anästhesist sagt mir, das Herz würde noch getestet werden und man wartete noch auf das ‚Ok‘ der Chirurgen, doch ich war bereits so geschafft von dem Tag, dass ich einschlief bevor noch irgendwer kam. Ich hatte nicht einmal mehr die Energie zu fragen wer denn die Transplantation machen würde.

Ein Wahnsinnsgefühl von der Operation aufzuwachen und sich bewusst zu werden - ich lebe noch! Ich wusste zu diesem Zeitpunkt natürlich noch nicht, dass im Grunde alles gut gegangen war, dass ich bereits im Tiefschlaf Photopherese bekommen hatte, dass die Niere ein wenig widerspenstig war und ich daher an der Dialyse hing und dass es bereits Mittwoch war, doch einfach das Gefühl noch zu leben war überwältigend. Ich wusste, dass von dem Moment an alles nur besser werden könnte. Ich war durch die lange Dialyse- und Wartezeit sehr schwach und konnte nicht einmal aufstehen, aber auf der Intensivstation war ich eine Abwechslung für die Belegschaft, die sonst hauptsächlich ältere Menschen betreuen und so bekam ich die eine oder andere Leckerei wie Melone oder Leberkäse, einmal packte der Physiotherapeut all mein Klumpat (Perfusoren, den Herzmonitor, den Schrittmacher, alle Drainagen und das VAC) auf einen Rollator und ging mit mir raus in die Sonne. Das Gefühl die Wärme auf der Haut zu spüren und wieder tief einatmen zu können ohne, dass mir schwindelig wurde, war einfach der Wahnsinn und ich bin ihm immer noch so unendlich dankbar dafür! Es wurde mir fast jeder Wunsch von den Lippen abgelesen – ich durfte sogar bereits auf der Intensiv duschen! Das beste Gefühl ever! Das lies ich mir auch nicht durch die leichte Abstoßung, die ich hatte vermiesen. Die war Gottseidank schnell unter Kontrolle.

Nach fünf Wochen Intensivstation lies sich das Nierchen doch auch überreden zu kooperieren (juhuuuu!) und ich verbrachte weitere 4 Wochen auf der normalen Station, ohne Dialyse. Dort hat sich das Personal sicher weniger über mich gefreut, denn ich fühlte mich bereits wieder besser, war bereit zu diskutieren, konnte wieder ein paar Schritte gehen und bestand darauf mich selbst zu waschen/duschen/aufs WC zu gehen Da ich bereits lange transplantiert bin habe ich auch den neuen Transplantassistent ein wenig zur Verzweiflung gebracht, als er anfing. Der war bestimmt froh, als ich endlich auf Reha fuhr :D

In meinen 35 jungen Jahren habe ich bereits viele Dinge gelernt, die jemand der normal, fern des Krankenhausalltags und einer "Behinderung" aufwächst, vielleicht erst sehr spät oder niemals begreift. Ich hatte schon früh einen starken Charakter, konnte Körpersprache verstehen und wusste, was mir wichtig ist. Den typischen Steinbock-Instinkt mit dem Kopf durch die Wand rennen zu wollen und Unmögliches zu vollbringen, habe ich immer gehabt und nie verloren.

Ich bin froh, meinen Kopf durchgesetzt zu haben, das Risiko eingegangen zu sein und einfach nach Italien gegangen zu sein. Denn dort durfte ich einen ganz anderen, wundervollen Lebensstil kennenlernen und bekam ein völlig neues Gefühl für das Leben. Caffé, pasta, mare und sole waren eine Art Wunderheilmittel für meine Seele.

Trotz aller Hindernisse, die mir das Leben in den Weg gestellt hat, bin ich heute hier, ein Jahr und 7 Monate Re-HTX+NTX und alles was in den letzten Jahren wie ein ferner, unerreichbarer Traum erschien, ist nun zum Greifen nahe. Ich spüre in jeder Faser meines Körpers, dass ich wieder Energie habe – Energie zum Leben! Ich kann es immer noch kaum glauben und bin so unendlich dankbar dafür! Meinen Lebensrettern natürlich aber auch all jenen, die auf mich gewartet haben, wenn ich wieder einmal keine Luft bekommen habe, die nicht beleidigt waren, weil ich "ja eh alles nur fake", die sich auch auf der Intensivstation mein Gesuder angehört haben, oder mich einfach nur ertragen haben, wenn ich es gerade mal wieder gar nicht geschafft und ausgehalten habe. Vielen Dank dafür an dieser Stelle! Und ich möchte hier auch Sr. Conny, Sr. Roswitha, Helga Koller und Sr. Agnes nicht unerwähnt lassen, die ich bereits mein ganzes Leben lang kenne und die immer für mich da waren! Wir haben Glück ein so tolles Team auf 7B zu haben!

Eine comfortzone wird es jedoch auch in meinem Leben 3.0 (oder ist es nicht schon 4 oder 5.0?!) nicht geben, denn ich bin mir sicher, es werden immer neue Überraschungen auftauchen. Es wird immer Leute geben, die glauben, mich auf Grund meines körperlichen Nachteils ausstechen zu können, die mich unterschätzen oder mich gar abschätzig behandeln. Kommentare wegen meiner Narben werde ich auch immer bekommen und nicht jeder wird meine Beweggründe verstehen und einverstanden sein, doch das ist ok – so ist das Leben! Man darf sich nicht zu viele Gedanken darüber machen, was andere von einem denken oder halten denn jeder hat Probleme – irgendwo, irgendwie. Die Energie, die man dafür aufbringt sich Sorgen zu machen ist viel besser in positiven Gedanken investiert. Auch das ist eine Lektion, die ich im Laufe meines Lebens gelernt habe.

Ich freue mich auf jedes Abenteuer, auf alles was ich noch sehen, fühlen, hören, schmecken (ja, ich bin verfressen - danke Italien) und lernen darf!
Es wird nicht immer einfach werden doch, das ist mir klar, doch wie heißt es so schön:

"I am not afraid of storms, for I learn how to sail my ship"  [Louisa May Alcott]