Ergebnisse eines studentischen Forschungsprojekts im Rahmen einer Lehrveranstaltung zur Gestaltung der Prätransplantationsphase aus Sicht von Angehörigen von Herz- und Lungentransplantierten PatientInnen Kurzzusammenfassung für StudienteilnehmerInnen
Die Prätransplanationsphase stellt einen Ausnahmezustand im familiären Erleben dar. Häufig wird der Ernst der gesundheitlichen Lage erst durch die Aufnahme auf die Tranpslantationsliste richtig deutlich.
Alle interviewten Personen handeln aus enger Verbundenheit mit den Betroffenen und versuchen in dieser Zeit, ihren Patienten zu entlasten, weitere Komplikationen zu verhindern, das Familiengefüge zu stabilisieren und möglichst viel Normalität zu erhalten.
Je nach medizinischen Bedingungen (Grunderkrankung und deren Dauer, Zustand der Betroffenen, Therapiemaßnahmen, Familiensituation und berufliche Bedingungen) treten Unterschiede beim Er-leben und Gestalten des Alltags auf.
Angehörige regieren aktiv auf die hohen Anforderungen des Alltags mit Allgegenwart und Aufopferung, Schlafreduktion, der Anschaffung notwendiger Hilfsmittel und pragmatischem Denken, z.B. auch beim Erlernen und der Übernahme pflegerisch-medizinischer Maßnahmen. Frauen scheinen dabei stärker betroffen als Männer.
Wichtige persönliche und familiäre Entscheidungen werden gut geplant.
Informationen werden in der Prätransplantationszeit vor allem im Internet, aber auch im Umfeld von Selbsthilfegruppen oder persönlich bekannten, bereits transplantierten Patienten gesucht. Praktische Unterstützung wird vor allem im sozialen Umfeld rekrutiert und wenn nötig, auch bei Professionisten (hier v.a. medizinisch-technisches Personal für Betroffene mit Assistsystem („Kunstherz“) bzw. Psychologen bei psychischen Problemen).
Als Konsequenz ergibt sich für die Angehörigen
- dass sie ihren Alltag an ein hohes Maß an Ungewissheit anpassen und auf alles vorbereitet sein müssen. Sie erfahren dadurch in fast allen Fällen eine Rollenerweiterung, da sie auch Aufgaben des erkrankten Familienmitglieds übernehmen und medizinisch-pflegerische Tätigkeiten ausführen müssen.
- Die verbliebene Freizeit wird dadurch deutlich geringer, es bleibt wenig Zeit für die Angehörigen als Person selbst. Einige nutzen diese aber besonders bewusst und intensiv mit den betroffenen Patienten. Es resultiert daraus auch eine Intensivierung der Beziehungen.
- In manchen Fällen kommt es zudem zu einer Erweiterung des Familienverständnisses, wenn mehr Personen in die Alltagsbewältigung einbezogen werden (müssen).
- Die ständige Bereitschaft und die Notwendigkeit, funktionieren zu müssen, kann dazu führen, dass auch die Gesundheit der Angehörigen leidet.
· Der Einsatz von gut funktionierenden Assistsystemen kann das Erleben der Situation deutlich verbessern.
· Ein eigener Betrieb als Erwerbsquelle der Familie dagegen wirkt erschwerend, ebenso ist dies der Fall beim Vorhandensein von minderjährigen Kindern in der Familie.
- Der Beruf dient den Befragten als Gegengewicht zu den familiären Herausforderungen.
· Viele Angehörige nutzen ihre Spiritualität und entwickeln auf diesem Hintergrund innere Kräfte und Strategien zur Bewältigung der Ausnahmesituation.
Der aus der Literatur für die Patienten bekannte Unterschied, dass Lungenpatienten in der Wartephase stärker belastet sind als Herzpatienten, ließ sich nicht auf die Angehörigen übertragen. Bezüglich der Wirkung der Dauer der Wartezeit auf das Erleben ergaben sich uneinheitliche Ergebnisse: Lange, komplikationslose Wartezeiten wurden nicht zwingend als belastet bezeichnet; sehr kurze, intensiv mit organisatorischen Maßnahmen belastete Wartezeiten dagegen als sehr fordernd beschrieben.
Es ergaben sich explizite Hinweise auf den Wunsch
· nach mehr konstanter Betreuung der Angehörigen
· nach einer individualisierten Beratung
· nach umfassenden, vor allem praktische und finanzielle Belange betreffenden Informationen über die Zeit nach der Transplantation bereits während der Wartezeit
Eine Antwort auf diese Bedürfnisse könnte eine Person sein, die Übergänge und Kontinuität gewährleistet (z.B. eine „Transplantation Nurse“), die alle Beteiligten im Prozess vernetzt und als konkrete Ansprechpartnerin für Betroffene und Angehörige dient.
Weitere Forschung zu Familien mit Kindern und Angehörigen in anderen Rollen als der Partnerrolle erscheint notwendig.
Tamara Grossbichler
Stephanie Horschitzka
Andrea Schlögl
