Bettina, 1981

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Meine Herztransplantation

Nun gut, wo beginne ich?

Da ich selbst im Spital arbeite, haben wir Kollegen uns den Herzwert BNP abgenommen und bei mir war der Wert erhöht, jedoch wurde das nur belächelt. Ich weiß, zu dieser Zeit habe ich immer schnellere Herzschläge bemerkt, sie wurden als Panikattacken abgetan und der Standardsatz war: „Nimm Passedantropfen“. Irgendwie fühlte ich mich nicht ernst genommen und habe ihnen dann aber geglaubt, weil auch beim Herzecho nichts raus entdeckt wurde, ausser einem Perikarderguss (der auf einen kaputten Zahn geschoben wurde). Von da an habe ich angefangen einige Kilos zu zunehmen, man denkt sich ja nichts dabei und schiebt es auf den Stress in der Arbeit.

 

2019 wurde ich schwanger..

..genau zur Covidzeit, ich habe noch mehr zugenommen und die Blutwerte wurden zunehmends schlechter. Da läuft man von Abteilung zu Abteilung und von Frauenarzt zu Frauenarzt und hört so Sachen wie: „Sie sind zuckerkrank (was Blödsinn war), „Sie essen zu viel „(grad mal einen Kornspitz essen können), „Zu viel Fruchtwasser“ .. etc.

Meine Beine waren so dick, dass ich nicht einmal in meine Schuhe gepasst habe, geschweige denn gehen konnte, ich habe aus allen Löchern gepfiffen und konnte nicht einen Schritt gehen ohne mich hinzusetzen. Mein Bauch hat auch so komisch gegluckert beim Gehen, ich hatte richtige Schlafprobleme konnte nur noch am Rücken und im Halbsitzen schlafen, weil es mich gedrückt hat im Magen. Alle Ärzte haben es auf die Schwangerschaft geschoben.

Am 28 .04.2020 hatte ich während des Duschens ein starkes Ziehen im Unterleib. Na Bravo, Senkwehen haben mir gerade noch gefehlt. Es wurde immer stärker und ich habe die Rettung gerufen, die mich um 11h in ein Spital zur Entbindung brachten. Ich habe immer wieder wiederholt „Nein ich entbinde heute nicht, das sind doch nur Senkwehen!“. Denkste! um 11.35 war mein Sohn plötzlich da. 9 Wochen zu früh. Er wurde sofort in den Inkubationskasten gebracht und ich habe bis dato mein Kind nicht gesehen, da er wegen Corona sofort geholt wurde.

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Bettina heute

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auf der Intensivstation Prä-TX, 30 Liter Wasser im Körper

Von da an nahm das Drama nun richtig seinen Lauf. Ich wurde von der Babystation wegen meines schlechten Allgemeinzustands auf die Überwachungsstation gebracht, dort machte eine sehr kompetente Ärztin einen Herzultraschall und hat gesehen, dass ich komplett mit Wasser voll bin (30Liter!). Ab da hatte ich Angst, weil ich nicht damit gerechnet hatte, dass es so schlimm um mich stehen würde. Ich wurde umgehend auf die Intensivstation transferiert, dort habe ich meinen ersten ZVK bekommen. Oh Gott, was war ich tapfer, trotz meiner Angst. Der Zustand hat sich leider nicht verbessert und ich wurde daher am 04.05.2020 ins AKH auf die kardiologische Intensivstation 13H3 transferiert. Anamnesisch zeigten sich seit der 30.SSW zunehmende Herzinsuffizienszeichen und postpartum zeigte sich eine hochgradig reduzierte BVF, sowie eine hochgradige MI und TI. Die Ärzte haben auf mein Drängen und Bitten versucht mein altes Herz zu „reparieren“. Ich fühlte mich zu dieser Zeit von Prof. Heinz und seinem Team (Ärzte und Pflege) sehr gut betreut, sie haben mich täglich zum Lachen gebracht, trotz meiner Höhen und Tiefen. Da ich ein sehr starkes Immunsystem und viele Antikörper hatte, war das alles keine leichte Behandlung. Aber ich war tapfer, denn ich musste und wollte kämpfen und musste für meine Kinder und meinen Hund gesund werden. Vergessen war meine Nadelangst und die Angst, dass ich sterben könnte. Meine Eltern und Kinder durften mich trotz Covid besuchen und das hat mir Kraft gegeben. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits 100kg zugenommen, alles nur Wasser im Körper. Ich habe immer nur gehofft und gebetet, dass es bald vorbei ist und ich wieder normal leben kann. Man hat wirklich viel probiert um das Herz zu retten, aber es war einfach in so einem desolaten Zustand, dass man nichts mehr machen konnte.

Eines Tages kam Prof. Heinz zu mir und meinte, dass wir jetzt am Scheideweg stehen würden und ich habe ohne zu zögern einer Transplantation zugestimmt. Darüber waren wir beide dann sehr erleichtert. Das war der richtige Schritt in die richtige Richtung. Ich lernte Prof. Zuckermann und sein Team kennen und fasste von der ersten Sekunde an sofort Vertrauen. Es fühlte sich einfach nur richtig an! Die restlichen Untersuchungen folgten, auch den Rechtsherzkatheter hab ich mir lokal betäubt machen lassen, alles halb so wild, man spürt nur das leichte Zwicken und Reinschieben. Ich war dank der Pflege und deren guten Zuspruchs immer ruhig und tapfer. Nach ein paar Tagen waren alle Untersuchungen fertig und ich wurde am 22.05.2020 „high urgent“ gelistet. Jetzt hieß es warten. Meine Söhne gaben auch ein bisschen Blut her, so dass man herausfinden konnte auf was meine Antikörper noch reagieren. Je näher der Tag X kam, umso mehr spürte ich, dass es bald soweit sein würde. Ich weiß noch, dass ich meiner Mama am Telefon sagte: „ Mama ich habe im Bauchgefühl, dass es Montag oder Dienstag so weit ist“. Ich sollte recht behalten.

Am Sonntag, den 07.06.2020 kam ein Arzt zu mir und fragte mich, wie es mir geht und ich antwortete natürlich gut. Worauf er dann sagte: „Frau G. wir haben ein Herz für Sie. Das HTX Team ist gerade auf dem Weg es zu holen. “ Wisst ihr was meine erste Reaktion war? Ich hab vor Freude geweint und alle angerufen, dass ich in der Nacht am OP Tisch sein werde, weil mein Herz kommt um mich zu retten. Der nächste Schritt: ab zur Blutwäsche (wegen der hohen Antikörperkonzentration) und ich hatte null Angst. Vier Stunden Blutwäsche, ich konnte vor Aufregung nicht schlafen.

Jetzt beim Text schreiben laufen mir auch wieder die Tränen runter, aber vor Freude, dass ich es geschafft habe!

Nach der Blutwäsche ging es ab in den OP, es musste alles schnell gehen. Ich habe mir noch mit dem gesamten OP Team ausgemacht, dass wir in die Disco tanzen und feiern gehen (hahaha das Narkosemittel!) .. und ich war weg. Der Eingriff war komplikationslos (durchgeführt von Dr. Angleitner & Dr. Stelzmüller), ich konnte problemlos extubiert werden und das erste was ich getan habe nach dem Aufwachen, war meine Mama anzurufen und die wiederum verständigte meine Kinder und Freunde und zack war ich schon wieder am Schlafen.

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Intensivstation Post TX

Ich wurde nach der Transplanation auf der Intensivstation 13B HTG betreut, leider kann ich mich an die ersten paar Tage nicht erinnern, da ich ein Durchgangssyndrom hatte mit vielen wirren Sachen (keine Angst das ist völlig normal und wenn man darüber nachdenkt auch lustig). Was sich in meinem Kopf eingefressen hat ist, dass ich eines Nachts dachte in einem Spiegelkabinett zu sitzen und nach meiner Mama gerufen habe. Meine zwei Zimmernachbarinnen haben mich dann aus dem Traum herausgerufen. So lernte ich auch meine Freundin Michi (die auch HTX wurde) kennen und von da an haben wir uns bis zur Reha gestützt und motiviert, das hat uns viel Kraft gegeben. Es ist immer von Vorteil für diesen Weg jemand zu haben, der einen versteht. Bitte merkt euch das. Eure Freunde und Familie können versuchen euch zu verstehen, aber ein Transplantierter kann mit euch fühlen.

Am 16.06.20 hatte ich eine leichte Abstoßung (durch diese doofen Antikörper) bei der durchgeführten Biopsie. Ich hatte dann noch zehn Blutwäschen und die nachfolgenden Biopsien zeigten zum Glück keine Abstossung mehr, dank der Immunadsorbation und immunsupressiver Therapie. Mein Zustand besserte sich allmählich und es ging bergauf. Auch hier ist das Personal wunderbar und ja, ich war kein leichter Patient. Ich diskutierte täglich aufs neue wegen dem Waschen, weil es mir so unangenehm war, sich mit 39 Jahren waschen lassen müssen weil man sich nicht bewegen konnte, wegen dem Wasser im Körper, ist nicht leicht.

Die Immunadsorbtion wurde am 25.06.20 beendet und überlappend eine Antikörpertherapie mit Daratumumab etabliert. Leider hab ich diese nicht gleich vertragen und bekam für meine Atemnot eine CPAP Maske. Nach den weiteren Gaben hab ich die Therapie mit Vorbereitung sehr gut vertragen, diese wurde dann subcutan umgestellt und bekomme sie jetzt monatlich in den Bauch gespritzt.

Am 30.06.2020 kam ich ENDLICH auf die Normalstation. Wisst ihr, liebe Leser und Transplantierte, was das heißt? Ich habe es geschafft, dank dem HTX Team und meiner Willensstärke. Der nächste Schritt in Richtung Normalität. Zu dem Zeitpunkt hatte ich dann nur noch rund 74kg. Aber dann kamen die Gedanken: „Was mache ich jetzt? Ich war bettlägrig und konnte trotz Mobilitätsversuchen nicht gehen. „Was der Katheter wird mir gezogen? Spüre ich dann den Harn?“ . Ich hatte viele solcher Gedanken und was soll ich Euch sagen? Ab ins kalte Wasser und „geht schon“. Der Katheter wurde gezogen und ja, ich spürte es, wenn ich aufs WC musste. Mann, was war ich glücklich! Es sind die kleinen Dinge worüber ich mich freute. Nach ein paar Tagen konnte ich auch mit dem Rollator mobilisiert werden, den ich allerdings schnell verstaute und ohne gegangen bin. Keine Schüssel mehr, kein Leibstuhl und jetzt kommt das Beste: wieder duschen!! Ich wurde wieder lebensfroher und hatte mein Leben wieder, selbstständig sein. Mein Herz und ich sind immer mehr zusammen gewachsen, wir haben uns aneinander gewöhnt. Ich schütze es wie einen Schatz. Das Tabletten nehmen war mir immer fremd, aber mittlerweile ist das meine Routine und ich ‚afferl nimmer rum‘. Der Monitor wurde dann abgeklemmt, bald auch nachts, der Schrittmacher fiel weg, da mein Herz kräftig geschlagen hat und immer stärker wurde von Tag zu Tag.

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Nach endlich draußen aus dem AKH

Nun hieß es ab zur Reha nach Hochegg. Immer mit dabei meine liebe Transplantfreundin Michi.

In Hochegg war dann der soganannte Feinschliff. Am 03.08.20 wurde ich von den Johannitern (die ich persönlich von der Arbeit kannte) abgeholt und im Auto hatte ich Tränen in den Augen, weil ich es geschafft hatte, trotz guter Behandlung und einem wirklich lieben Personal war ich froh wieder raus zu kommen.

Die sechs Wochen in Hochegg habe ich viel über meinen Körper, mein Herz und mich selbst gelernt, wie man besser auf seinen Körper hört und Signale wahrnimmt. Ich habe auch einige Lungentransplantierte kennengelernt und tägliche Spieleabende mit Popcorn genossen, hatte viele Physiotherapien und psychologische Unterstützung. Endlich ein Einzelzimmer! Endlich Zeit für sich! Mein Zustand besserte sich von Tag zu Tag und ich wurde glücklicher und lebensfroher. In der vierten Woche schaffte ich es bis in den siebten Stock zu Fuß zu gehen, mein Rekord. Ich habe mir auf der Intensivstation geschworen, dass ich mein Leben nach der Reha ändern werde und die Stressfaktoren aus meinem Leben verbanne.

Dank der Unterstützung meiner Eltern habe ich diesen Schritt gewagt und Wien am 15.09.20 verlassen. Ich bin gleich von Hochegg ins Burgenland gezogen, in ein Haus mit Garten samt Sack und Pack. Das war die beste Entscheidung meines Lebens! Ich habe viel geändert! Aus gesundheitlichen Gründen musste ich mich vor der Transplantation von meinem geliebten Staff trennen, aber meine Rottweilerhündin konnte ich behalten. Wir Transplantierte müssen ja extrem aufpassen das erste Jahr, aber das ist es mir wert, da ich wieder leben kann. Das erste Zusammentreffen mit meinem Puppi (Rottweiler) war anders als erwartet, sie hat mich nach 4,5 Monaten nicht erkannt, vielleicht hat sie es auch gespürt. Ich bin dann ins Haus gegangen und plötzlich ist sie mir nachgelaufen, hat mich angewedelt und von da an sind wir noch stärker zusammen gewachsen als zuvor. Sie ist mein Seelenhund und lässt mich nicht aus den Augen.

Ich kann Euch noch-nicht-Transplantierten eines garantieren: Es kommt immer darauf an wie die eigene Vorgeschichte ist und warum man transplantiert wird, aber es ist der richtige Schritt es zuzulassen. Ich bereue keine Sekunde, trotz meines harten Weges, aber wo ein Wille ist da ist auch ein Weg und wenn man mit einem Bein im Grab steht, wie bei mir, nimmt man es mit positiven Gedanken an und nur so übersteht man alles. Mein Neuanfang hat super geklappt, hier habe ich meine Eltern und meine Ruhe. Der Alltag hat mich wieder und das ganze stressfrei.

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Sonne genießen auf Hochegg

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Seelenhund Schoki

Ich habe mir vor Jahren einen Phönix tätowieren lassen, das bin ich: ich steige immer wieder aus meiner eigenen Asche auf.

Wenn ich Euch einen Rat geben kann, dann wäre es: Haltet durch! Es wird alles gut! Macht es wie ich, ich habe bei jeder Untersuchung, Biopsie oder Zugang stechen immer wieder positiv gedacht und meine Atmung eingesetzt und mich darauf konzentriert. Dr. Angleitner sagte einmal: „Frau G. sie sind so hart im nehmen!“ Aber seien wir uns ehrlich, umso hysterischer wir sind umso länger dauert die Untersuchung.

Ein fettes Danke an das HTX Team und die zwei Intensivstationen, die mich so genommen haben wie ich bin, mir mein Leben gerettet und mir meine Angst genommen haben.

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