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Bericht über das 2. TX-Treffen in Hochegg



Nach der Begrüßung durch Verwalter Ing. Martin Grill und dem Obmann des Verbandes der Herz- und Lungentransplantierten, DI Ulf Ederer bedankte sich Hauptorganisatorin OÄ Dr.in Andrea Kraus-Gerhartl für die Bereitschaft des AKH-Teams immer wieder für Vorträge zur Verfügung zu stehen und betonte auch die gute Zusammenarbeit zwischen Hochegg und dem AKH Wien.

HTX am AKH Wien – eine Erfolgsstory


Über die Pioniere aus Österreich Landsteiner, der die Blutgruppen entdeckt hat und Dr. Ullmann der die 1. Nierentransplantation an einem Hund durchgeführt hatte, kam Univ. Prof. Dr. Andreas Zuckermann auf die erste Transplantation am 3. 12. 1967 an einem Menschen von Banard in Südafrika zu sprechen. Heuer wird das 50-jährige Jubiläum dieser erfolgreichen Transplantation (der Patient überlebte 18 Tage) gefeiert. Jetzt ist das Ziel die Zeit des Überlebens nach einer Transplantation eine deutlich höhere, nämlich eine natürliche Lebenserwartung zu erreichen.

Nach der Entdeckung von Ciclosporin in den 1980er Jahren wurde die Transplantation revolutioniert. Im Jahr 1984 wurde die erste Herztransplantation in Österreich vorgenommen.
Dr. Zuckermann stellte dann noch die zuständigen Personen im AKH Wien für das HTX-Programm und für Kunstherzen im Laufe der Jahre vor.

Als Hauptindikator für eine HTX wird die Herzinsuffizienz dargestellt. Diese ist eine schwere Erkrankung mit einer schlechten Prognose nach Ausschöpfung aller medikamentösen Therapien. Die Sterberate ist mit der von Krebs vergleichbar. Seit dem Jahr 2000 gibt es eine deutliche Verbesserung der konservativen Therapien durch neue Medikamtente, Defibrillatoren und vieles mehr.

Indikationen für eine HTX sind die Verbesserung des Überlebens und die Verbesserung der Lebensqualität. Es ist zu verzeichnen, dass signifikant ältere PatientInnen zu einer Herztransplantation kommen. Jede/r 2 - 3 PatientIn hat vor der HTX schon längere Zeit ein Kunstherz. Dadurch kann er zuhause sein, muss nicht im Krankenhaus auf „sein“ Herz warten und kommt dadurch mit besseren Karten zur OP. In Deutschland ist dies undenkbar.

Die Sterblichkeit auf der Warteliste war früher 28 %, derzeit sind das durch die gute Überbrückungstherapie weniger als 10%. Die durchschnittliche Wartezeit betrug vor 1991 35 Tage, seit 1997 142 Tage. Bei einer High urgent-Listung ist die Wartzeit im Durchschnitt 11 Tage. In Deutschland beträgt die Wartezeit 5 Jahre und länger.

Kunstherz – Ersatz für HTX?

Im Laufe der Jahre wurde das Kunstherz handlicher, kleiner, aber trotz allem geht ein Kabel für die Stromversorgung aus dem Körper raus. Das ist eine Infektionsquelle. In etwa 5 Jahre kann ein/e Patient/in gut versorgt werden, aber die rechte Herzkammer wird dadurch nicht unterstützt, das ist ein Langzeitproblem, so Dr. Andreas Zuckermann.

Bis zum heutigen Veranstaltungstag wurden im AKH Wien 1.493 Herztransplantationen vorgenommen. Gegner sind immer noch Infektionen und Abstoßungen. Durch Kontrolluntersuchungen, Herzkatheter, Biopsien, bessere Immunsuppression soll dieses Risiko so gering wie möglich gehalten werden. Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt im AKH Wien bei über 80 %.

Der am längsten lebende Herztransplantierte lebt seit 1985 – das sind 32 Jahre – mit seinem Spenderherz.
Dr. Zuckermann spricht seinem Team sehr großen Dank aus für das engagierte Mitarbeiten.
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Prävention nach Lungentransplantation durch Bewegung


Die Physiotherapeutin Denise Schmidt, BSc der SKA-RZ Hochegg stellte kurz die Masterarbeit ihrer Kollegin Annica Jirasko vor, bei der lungentransplantierte PatientInnen die in der Zeit von 2012 – 2015 transplantiert und mindestens zweimal in Hochegg zur Reha waren, eingeladen werden an der Entstehung einer PatientInnenbroschüre mitzugestalten.

Weiters stellte sie das Angebot des Reha-Zentrums vor.

In der Pause war Zeit sich beim Buffet zu kräftigen, sich etwas zu bewegen und mit den TeilnehmerInnen ins Gespräch zu kommen.
 
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Der Beitrag des Patienten zu einem guten Transplantationserfolg oder „Was man so alles falsch machen kann“


Im Beitrag von Mag. Beate Smeritschnig, Psychologin im LuTX-Team im AKH, wurden die TeilnehmerInnen alle sprachlos und teilweise entsetzt.

Von den Anforderungen an die PatientInnen im Umgang mit ihrem Transplantat (regelmäßige Kontrolle von Blutdruck, Fieber messen, Gewichtskontrolle, rascher Kontakt mit dem AKH wenn es Probleme gibt, das meiden von Infektionsquellen usw) bis hin zu Ausreden, warum PatientInnen ihre Termine nicht wahrnehmen bzw. die Medikamente nicht einnehmen war der Bogen gespannt.

Der Erfolg einer Transplantation hängt nicht nur den Ärzten und dem Pflegepersonal ab, sondern in hohem Maß von der Therapiebereitschaft, der Ädharenz des Patienten, der Patientin.

Eine Studie zeigt, dass PatientInnen zu je einem Sechstel (16,7%) ihre Medikamente
  • korrekt einnehmen
  • war eingenommen werden, aber zu unterschiedlichen Zeiten
  • hin- und wieder vergessen (Tagesdosen)
  • 3 – 4mal im Jahr werden die Medikamente komplett weglassen, sozusagen Ferien von den Medikamenten „drug holidays“
  • monatlich und sogar öfter weglassen
  • in zu geringer Dosis bis gar nicht einnehmen
Als Gründe für die fehlerhafte Einnahme sind unter anderem die „drug holidays“, das „weiße Weste Verhalten“ (Beginn der Einnahme kurz vor der nächsten Kontrolle), die falsche Einnahmefrequenz, die Verwechslung der Medikamente und auch Dosierungsfehler anzuführen.

In den weiteren Ausführungen geht hervor, dass 40 – 60 % der jugendlichen Transplantierten ihre Medikamente unregelmäßig einnehmen. Die Einnahmebereitschaft sinkt auch mit der Anzahl der Medikamente die vorgeschrieben werden. 9% der PatientInnen kommen unregelmäßig zu ihren Kontrollterminen. Das ist besonders frustrierend für die Ambulanzschwestern, die bereits am Vortag alles vorbereiten und dann einige gar nicht erscheinen. Wenn jemand häufig Termine absagt oder Nichterscheint, ist das immer ein Warnsignal für die Adhärenz.

Amerikanische Daten zeigen, dass ab dem 2./3. Jahr die Transplantierten leichtsinniger werden, ihre Bewegungstherapie nicht mehr machen und dass, was mich persönlich besonders schockierte, wieder zu Rauchen beginnen. Im Weiteren erzählte uns Mag. Smeritschnig, dass alle vor der Listung einen Kotinin-Test abgeben müssen um zu gewährleisten, dass die PatientInnen tatsächlich nicht mehr rauchen.

Zum Beispiel nehmen 6 % jener, die in der Vergangenheit ein Alkoholproblem hatten, dieses Verhalten wieder auf. Erschreckend ist, dass 17% der Lungentransplantierten und 7% der Herztransplantierten, nach dem sie das Geschenk eines neuen Lebens erhalten haben, wieder zu rauchen beginnen.

Mag. Smeritschnig appelliert an die Anwesenden, ihre Kontakte zu WartelistenpatientInnen und auch zu bereits Transplantierten dazu zu nützen, auch über diese Risiken aufzuklären und zu motivieren, sein Leben nicht so leichtsinnig wegzuwerfen.

Das Ambulanzteam kann nur auf Probleme reagieren, wenn diese bekannt sind. Daher gilt es alles zu berichten, mit den betreuenden Ärztinnen und Ärzten zu sprechen. Zum Abschluss stellt sie allen die Frage, wer sind die Energiefresser im Leben. Was gibt mir Energie? Diese Fragen soll man sich immer wieder stellen, damit das Leben 2.0 auch zufrieden, wertvoll und lebensbejahend gelebt werden kann.


Mein Leben als lungentransplantierter Radsportler


Im letzten Beitrag berichtete Alois Rossmann über sein (sportliches) Leben und seine Transplantation im Jahr 2009. Bereits vor seiner Lungentransplantation, hat er mit Alpha 1 und Sauerstofftank am Rücken an Radrennen teilgenommen. Das erste Jahr nach seiner Transplantation war alles andere als einfach (drei schwere Abstoßungen gleich nach der OP) und er musste sich ins Leben zurückkämpfen. Im Jahr 2011 hat er bereits an einem Benefizlauf für Alpha 1 teilgenommen und 4000 km am Rad zurückgelegt. Ab 2012 gibt es einige nationale Erfolge zu verzeichnen und im Jahr 2014 hat er bei den Europameisterschaften der Transplantierten und DialysepatientInnen in Vilnius 2 x Gold und 2x Silber erreicht. Das Highlight bis jetzt waren 2015 die Weltmeisterschaften in Argentinien mit 2 x Gold. Als Lungentransplantierter ist es eine besondere Herausforderung, da vor allem gegen Nieren-bzw. Herztransplantierte angetreten werden muss. Im Juni 2017 geht er mit anderen Transplantierten und einem Ärzte- und Pflegeteam der MedUni Wien auf den Kilimandscharo. Dafür wünschen wir ihm alles Gute und dass er gesund und mit vielen Eindrücken zurückkommt.

TX2017 Treffen Vortragende 

Im gesamten war das 2.TX-Treffen in Hochegg wieder ein voller Erfolg und wir freuen uns schon auf das 3. Treffen, welches Frau Dr. Kraus-Gerhartl bereits angekündigt hat. Danke für ihr Engagement Frau Dr. Kraus-Gerhartl und ihre Energie für die Herz- und Lungentransplantierten diese Bildungsveranstaltung zu organisieren.


Silvia Scholz